Mes Expériences avec les problèmes sensoriels: la pensée visuelle et les difficultés de la communication
(titre d'origine: My Experiences with Visual Thinking Sensory Problems and Communications Difficulties. Disponible sur le WEB) par Temple Grandin, Ph.D., Professeur auxiliaire, Université de l'État du Colorado, Fort Collins, CO 80526 USA.

PRÉSENTATION:
Dans cet article, je vais décrire mes expériences avec l'autisme. La pensée visuelle, les problèmes sensoriels, les difficultés de communication vont constituer les principaux aspects que je vais élaborer. Après avoir décrit mes expériences, je discuterai des ressemblances et différences entre moi et les autres personnes qui ont aussi un diagnostic d'autisme. Il y a probablement un continuum de plusieurs sous-types d'autisme variant selon les anomalies neurologiques et la sévérité des problèmes neurologiques.

La sensibilité auditive et visuelle
J'ai l'impression, quand j'entends, d'avoir un amplificateur sonore réglé au maximum de sa puissance. Mes oreilles se comportent comme un microphone qui ramasse et amplifie le son. J'ai deux choix:
1) Je continue l'écoute et me laisse envahir par un déluge de sons,
2) Je me coupe de la source des sons.
Ma mère me disait que j'agissais comme une sourde. Mais les examens d'audition indiquait que mon ouïe était normale. Je ne peux pas moduler les stimuli auditifs qui m'arrivent. Alors j'ai découvert que je pouvais me fermer à ces sons douloureux en inventant un comportement autistique, rythmique et stéréotypé. Parfois je "rêvassais". Par exemple, après l'audition d'une chanson favorite à la radio de la voiture, je réalisais plus tard que j'avais coupé le contact et manqué la moitié de la chanson. Au collège, je devais prendre constamment des notes pour me prévenir de cette rêverie.
Je suis incapable de parler au téléphone dans un bureau ou un aéroport bruyant, alors que d'autres gens peuvent le faire. Moi, je ne peux pas. Si j'essaie d'éliminer les bruits de fond, je détruis la voix au téléphone. Des personnes autistiques souffrant de problèmes auditifs encore plus sévères seront incapables d'entendre une conversation dans un hall d'hôtel assez tranquille. Il faut protéger ces gens des bruits qui agressent leurs oreilles. Les bruits bruyants et soudains me blessent les oreilles- comme la foreuse d'une dentiste qui frappe un nerf (Grandin 1992a). Un Portugais doué, autiste, écrivait: "Je sors de mes gonds dès qu'un animal fait du bruit" (Blanc et Blanc 1987). Un enfant autistique doit se couvrir les oreilles parce que certains sons le blessent. C'est comme un sursaut excessif. Un bruit soudain(même relativement faible)peut souvent m'accélérer le cœur.
Je déteste aussi les endroits où l'on trouve des bruits de toutes sortes, tels que les centres commerciaux et les arènes sportives. Le bruit continu et aigu, tel celui des ventilateurs de salle de bain ou des séchoirs de cheveux, me dérange. Je peux me couper des sons et me soustraire de la plupart des bruits mais ne peux éviter certaines fréquences. Il est impossible qu'un enfant autistique se concentre dans une classe où toutes sortes de bruit lui bombardent le cerveau comme un moteur à propulsion. Les pires bruits, ce sont les sons très aigus de perceuse. Un bruissement, plus bas, n'a pas d'effet, mais l'explosion d'un pétard me blesse les oreilles. Enfant, ma gouvernante avait l'habitude de crever un sac de papier pour me punir. Ce bruit soudain, bruyant, me torturait.
La peur d'un bruit qui blesse les oreilles sont souvent la cause de beaucoup de mauvais comportements et de crises de colère. Quelques enfants autistiques vont tenter de briser le téléphone parce qu'ils craignent sa sonnerie. L'anticipation d'un bruit douloureux provoque beaucoup de comportements inadéquats. Ces comportements peuvent se produire des heures avant le bruit lui-même. Quand j'étais enfant, je redoutais le traversier qui nous amenait à notre maison de villégiature estivale. Quand le cornet du bateau se mettait à siffler, je me jetais par terre et ne cessais de crier. Les enfants et adultes autistiques peuvent craindre les chiens qui aboient. Les nourrissons qui pleurent agressent souvent leurs oreilles. Tant ces situations, imprévisibles, produisent un bruit qui blesse l'oreille.
Les enfants et les adultes ayant une sensibilité extrême aux sons peuvent aussi avoir peur des bruits d'écoulement de l'eau ou des vagues (Stehli 1991). Des enfants moins sensibles vont rechercher des stimuli visuels ou auditifs que d'autres vont fuir. Moi, j'aimais le son d'écoulement de l'eau et j'aimais transvaser l'eau entre les boîtes de jus d'oranges; alors qu'un autre enfant évitera ce son d'écoulement. J'aimais la stimulation visuelle de regarder les portes coulissantes, automatiques; alors qu'un autre enfant peut courir et se mettre à crier quand il fait face à cette porte. Un stimulus sensoriel qui provoque la peur dans un enfant autiste peut devenir une fixation très agréable chez un autre enfant. Quand je vois une porte coulissante, je ressens la même sensation très agréable qui se produisait quand je me basculais ou que j'avais d'autres mouvements autistes stéréotypés.

Les expériences tactiles
Pendant mes voyages et nombreuses conférences sur l'autisme, plusieurs parents m'ont raconté que la thérapie de l'étreinte pouvait être salutaire. Ce n'est pas la "cure miracle", que s'imaginent certains de ses adeptes; mais il a un effet salutaire sur quelques enfants. Selon moi, l'on peut obtenir les mêmes avantages par des techniques moins stressantes. Je me dérobais quand je regardais le spectacle de la BBC "La Visite", et suis bien heureuse de n'avoir jamais enduré l'étreinte forcée. Fisher(1989) décrit une approche plus douce d'étreinte qui fonctionnait avec sa fille.
Une mère me disait comment elle encourageait doucement son enfant à tolérer davantage l'étreinte, et qu'il y répondait avec plus d'affectivité et de contact visuel. Powers et Thorworth (1985) ont trouvé que le contact visuel et l'intérêt social s'amélioraient surtout avec une méthode plus douce de thérapie comportementale. Dans un cas, l'on maintenait un jeune garçon dans une légère étreinte jusqu'à diminution des pleurs. Dès que les pleurs s'atténuent, on relâche le garçon. Graduellement, l'on prolonge le temps d'étreinte. Je crois que les effets salutaires de l'étreinte chez quelques enfants ont un lien avec la désensibilisation tactile du système nerveux de l'enfant autistique. Il s'agit d'un processus physiologique et sensoriel qui n'a rien à voir avec l'affectivité ou la colère de la mère. Je suis en désaccord complet avec Welch (1983) que l'étreinte ne devient efficace que lorsque l'enfant perd le contrôle de lui-même. Les problèmes sensoriels de l'autisme demeurent encore négligés. Beaucoup d'autistes sont hypersensibles aux sons et aux touches. Les enfants autistes ont des problèmes à moduler les influx sensoriels (Ornitz 1985).

Les problèmes tactiles de l'autiste
Je me sauvais quand les gens tentaient de m'étreindre, parce que l'étreinte provoquait une énorme vague de stimulation à travers tout mon corps. Je voulais bien me sentir réconforter physiquement, mais dès que quelqu'un me tenait, mon système nerveux me submergeait. C'était une approche à éviter absolument, mais la surstimulation sensorielle entraînait l'évitement, non pas la colère ou la peur comme Riche et Zappella (1989) le suggèrent.
Un homme autiste, interrogé par Cesaroni et Garber, disait que le toucher n'était pas douloureux, mais accablant et bouleversant. Les petites démangeaisons et égratignures que la plupart des gens ignorent peuvent devenir des tortures. Un jupon qui frotte devenait comme du papier de verre qui poncerait une peau mise à vif. Le lavage des cheveux était aussi affreux. Quand ma mère me frottait les cheveux, le cuir chevelu me faisait mal. J'avais aussi des problèmes à m'adapter aux nouveaux types de vêtements. Il me fallait plusieurs jours pour cesser de ressentir un nouveau type de vêtement sur mon corps; alors qu'une femme normale s'adapte au changement du pantalon à la robe en cinq minutes. Même un nouveau sous-vêtement peut me causer des problèmes. J'aimais aussi porter de longs pantalons, parce que je détestais que mes jambes se touchent l'une et l'autre.

La thérapie sensorielle
La thérapie de l'étreinte peut devenir une technique rude et stressante de la thérapie d'intégration sensorielle qui s'utilise souvent aux États-Unis. Les thérapeutes ont aidé beaucoup d'enfants autistes par des applications en douceur de la stimulation tactile et vestibulaire(Ayres 1979; Roi 1989). L'un des effets de cette stimulation est la désensibilisation du système tactile. Ce n'est pas une cure, mais elle a pu augmenter le langage, l'affectivité, et le contact visuel chez certains enfants. Elle aide aussi à diminuer les comportements stéréotypés et autodestructeurs. Les activités sensorielles doivent se faire en douceur comme des amusements et ne jamais s'imposer de force. Les encouragements intenses et une certaine contrainte peuvent s'utiliser, mais un bon thérapeute sait où s'arrêter, avant que la stimulation ne devienne si accablante que l'enfant se mette à pleurer. Même les activités intrusives peuvent demeurer des amusements. Durant ces activités, le thérapeute travaillera aussi pour améliorer la parole et établir le contact visuel.
Ray et al.(1988) a trouvé qu'un enfant muet commencera souvent à parler pendant qu'il se balance en chantant. Le balancement stimule le système vestibulaire et le cervelet qui fonctionne assez mal. Le fait de tournoyer dans une chaise deux fois par semaine peut aider à réduire l'hyperactivité (Bhatara et al. 1981); et les vibrations structurées réduire les comportements stéréotypés (Murphy 1982). L'hypersensibilité tactile peut se désensibiliser en caressant l'enfant avec fermeté mais douceur avec des textures différentes de tissu (Ayres 1979). La pression doit être assez forte pour stimuler les récepteurs profonds. Il faut éviter le toucher léger qui ne fait qu'augmenter l'éveil et exciter le système nerveux. La stimulation sensorielle et vestibulaire a aussi un effet bénéfique sur l'amélioration de l'affectivité et le comportement social.
La stimulation de la pression, en profondeur, calme aussi (Ayres 1979; Roi 1989). Les thérapeutes roulent souvent les enfants dans un tapis. Beaucoup d'enfants autistiques recherchent cette pression profonde. Beaucoup de parents m'ont dit que leurs enfants aiment s'enfouir sous les coussins du sofa ou sous le matelas. L'application lente, constante d'une pression me procurait un effet tranquillisant; et un mouvement soudain et saccadé m'excitait (Grandin 1992b). Les comportements d'auto-stimulation peuvent diminuer avec le port d'un vêtement qui applique une pression (veste proprioceptive),(McClure et al. 1991; Zisserman 1992). De bons résultats peuvent s'obtenir souvent avec moins d'une heure par jour de traitement sensoriel. Il n'est pas nécessaire d'y passer des heures et des heures à chaque jour. Si une méthode de traitement s'avère efficace avec un enfant particulier, elle amènera cette amélioration avec des efforts raisonnables. L'efficacité du traitement sensoriel variera d'un enfant à un autre.

La recherche tactile
Les études de l'humain et de l'animal indiquent qu'une pression profonde calme et réduit l'excitation du système nerveux. Takagi et Kobagas (1956) ont trouvé que cette pression appliquée aux deux côtés du corps fait diminuer le métabolique de base, la pulsation cardiaque, et le tonus musculaire. Le fait de pincer doucement la peau d'un lapin avec des pinces bourrées entraîne un ralentissement des ondes EEG, une détente du tonus muscle, et un effet de somnolence (Kumazawa 1963). Frotter et pincer doucement la patte d'un chat diminuera l'activité tonique dans les noyaux dorsaux de la colonne et le cortex somato-sensoriel, (partie du cerveau qui reçoit la sensation du toucher) (Melzack et al. 1969).

L'appareil de mise sous pression
J'ai sollicité la stimulation de la pression, en profondeur, mais je me sauvais et me raidissais quand ma tante obèse me prenait en étreinte. Dans mon livre (Grandin et Scariano 1986), je décris un appareil de mise en pression que j'ai construit pour satisfaire mon besoin irrésistible de me faire étreindre. J'ai conçu l'appareil pour pouvoir contrôler le niveau et la durée de la pression. Une mousse caoutchoutée enrobait l'intérieur et pouvait appliquer une pression sur une grande région de mon corps.
Graduellement je devenais capable de tolérer l'appareil qui me pressait. Je réduisis lentement l'hypersensibilité de mon système nerveux. Un stimulus qui avait été accablant et répugnant devenait maintenant très agréable. L'utilisation de cet appareil m'a permis de tolérer le toucher d'une autre personne. Comme explication partielle, une hypersensibilité du système nerveux, empêchant un enfant autistique de recevoir la stimulation tactile réconfortante qui accompagne l'étreinte, causerait le manque d'empathie de l'autiste. J'ai même appris la manière de caresser le chat plus doucement, après avoir utilisé cet appareil. FIN

Textes originaux disponibles sur Internet, à l'adresse du Center for The Study of Autism, CA. URL: http://www.autism.org/ Traduction française autorisée par Dr Claude Jolicoeur, pédopsychiatre, Montréal, juin 1996.